Альвеолярная рабдомиосаркома

Опубликовано: 02.11.2017

видео Альвеолярная рабдомиосаркома

SOS!!! Рома Швец, 3 года, альвеолярная рабдомиосаркома 4 ст

Моей дочери 15 лет, в 07.07.10 поставлен диагноз Альвеолярная рабдомиосаркома мягких тканей паравертебральной области, с диссиминированным поражением обоих легких, плевры, поражением Тн 5,7,8,9,12,L1,5,S1,2. Состояние после ламинэктомии Тн5-Тн9, субтотального удаления объемного образования позвоночного канала, декомпрессии спинного мозга от 27.06.2010. Первая ПХТ проводилась 06.08.10, вторая ПХТ - 09.09.10. Нижний спастический парапарез. Находимся на лечении НИИ онкологии им.Петрова в С-Петербурге.



Хочу спросить по-поводу парапареза. Дочь лежит, сидеть не может, моча отводится катетером, но сама она наполнение мочевого пузыря чувствует и может пописать самостоятельно надавив на живот, стул непроизвольный. После операции и ПХТ появилась болевая чувствительность в ногах, даже гипер чувствительность, ступням холодно, а голеням и бедрам очень жарко. Ноги согнуты, поза лягушки, болят колени, разгибаются при посторонней помощи и не до конца, при этом боль сильная, отдает в живот и позвоночник. Ноги болезненно дергаются почти постоянно.


Рабдомиосаркома -- молчаливая опухоль

Принимали сирдалуд 2 мг, сначала было облегчение, подергивания не такие сильные и реже, через несколько дней приема положительный эффект сходил на нет, даже при увеличении дозы, тоже самое с мидокалмом. Сейчас принимаем баклосан 25 мг 3 раза в день, особых улучшений не видим, но может быть без него было бы ещё хуже.

Дочь измучилась, постоянные боль и неудобство.

Каким образом можно облегчить состояние? Надо ли насильно разгибать ноги? Есть ли перспективы излечения нижнего спастического парапареза, сможет ли дочь сидеть хотя бы? Спасибо!

rss